Diffondiamo l’invito ad un incontro pubblico che il Dott. Danilo Amelina, Delegato del Sindaco alla Conferenza Sanitaria cittadina di Roma Capitale, fa ai cittadini di Roma per discutere dell’organizzazione dei servizi integrati per le persone con sindrome autistica. ANGSA Lazio sarà presente e invita a partecipare numerosi a questo evento.

L’ incontro, dal titolo “RIPARTIAMO DAL SOCIALE” è previsto il giorno Mercoledì 11 Febbraio alle ore 16.00 nella Sala del Carroccio, in Campidoglio.

Uno dei temi cari, nella campagna elettorale, del nostro Sindaco è stato quello legato alla gestione dei problemi sociali delle famiglie e dei pazienti affetti da Sindrome dello Spettro Autistico, (SSA) che sta assumendo dal punto di vista epidemiologico particolare rilevanza nella nostra città , come in tutto il mondo. I dati epidemiologici ci dicono che è così per 1 bambino ogni 100. Negli USA con i criteri del DSMV si è arrivati a prevalenze di 1:60.

Le caratteristiche della SSA, il profondo coinvolgimento della famiglia e l’impatto che ha sulle relazioni sociali del nucleo familiare richiamano modelli organizzativi di presa in carico, che dovrebbero garantire da parte dei servizi un approccio armonico per la famiglia, rispettoso per l’utente e innovativo nei meccanismi di organizzazione integrata.

Attualmente invece l’attuale modello organizzativo, aggravato anche dai vincoli della Del.C.C. 355/12, risulta inefficace .

La Lista Civica per Ignazio Marino intende quindi porre all’attenzione delle agende istituzionali degli Assessori e dei rispettivi dipartimenti dei Servizi Sociali, Scuola, Sport e Ambiente, il tema della organizzazione di servizi integrati per i cittadini con sindrome Autistica, secondo un modello che poi può diventare replicabile per altri disturbi neuropsichiatrici, non meno frequenti e rilevanti, secondo percorsi personalizzati erogati dai servizi di Roma Capitale.

Per mettere a fuoco il percorso organizzativo più adeguato abbiamo organizzato come Lista Civica il giorno Mercoledì 11 Febbraio alle ore 16.00 nella Sala del Carroccio, in Campidoglio, un’INCONTRO PUBBLICO dal titolo: “RIPARTIAMO DAL SOCIALE”.

Il modello organizzativo che andremo a proporre riparte dalle raccomandazioni espresse dalle linee guida per l’autismo recentemente pubblicate dall’ISS, che hanno messo ordine nella gestione terapeutica dei DSA e affronta gli aspetti socio-familiari che erano rimasti fuori.

Nell’attuale normativa capitolina regolatrice dei servizi alla persona, è anche incontestabile la mancata applicazione dell’art.14 della Legge 328 del 2000.

LE NOSTRE PROPOSTE sono in coerenza con i Disegni di Legge NN. 344, 359, 1009, 1073 approvati dal Senato della repubblica in data 03/04/2014, secondo i quali oltre alle RACCOMANDAZIONI DELLE LINEE GUIDA DELL’ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA’ per il trattamento della SSA è necessario anche che le Regioni si impegnino a realizzare CENTRI DI RIFERIMENTO PER FAMIGLIE, SCUOLA E SALUTE -predisponendo nei loro piani sanitari, iniziative, progetti e azioni programmatiche orientate alla prevenzione, come pure cura e riabilitazione dei soggetti con autismo (minori, adolescenti e adulti.) (Art. 5, comma 1)*

L’Amministrazione Capitolina potrebbe integrarsi con le altre agenzie (Regione, Assessorati, Scuola, etc.etc.) attraverso il Progetto Individuale e il Budget di Cura.pe ril paziente con SSA e la sua Famiglia.

IL PROGETTO INDIVIDUALE

E’ tempo che si valorizzi il Progetto Individuale come istituto capace di produrre effetti virtuosi sul risparmio nella gestione dei servizi di cui la famiglia è parte. Come supporto e integrazione alle iniziative che la Regione deve intraprendere, l’Amministrazione Capitolina deve esercitare la co-progettazione tra famiglia e agenzie sia pubbliche (asl, scuola, università, sociale), sia del privato sociale nell’ambito dell’Istituto del “Progetto Individuale”.

BUDGET DI CURA

Il Budget di Cura rappresenta la leva economica intorno alla quale ruoterà tutta la progettazione

individuale. Compongono il Budget di Cura tutte le risorse necessarie a coprire i diversi ambiti d’intervento intorno all’utente. Budget di cura, Budget per l’Assistenza Domiciliare, Budget per l’Assistenza Educativa Culturale, Budget per il Sostegno Scolastico, Budget per l’Assistenza Specialistica, Budget per Intervento Abilitativo, Etc.

LA RETE TERRITORIALE INTERDISCIPLINARE PER L’AUTISMO E GLI ALTRI Disturbi Pervasivi dello sviluppo (cosa vuol dire AEG?)

Mutuando l’esperienza fatta dalla Provincia di Roma, con la Giunta Zingaretti, si propone l’istituzione del “Tavolo di lavoro denominato “Rete Territoriale Interdisciplinare per l’Autismo e gli altri disturbi Generalizzati dello Sviluppo”, per poter creare in pochi mesi un’idonea base deliberativa , uno strumento operativo rapido ed efficiente, grazie al coinvolgimento dei nostri Assessorati e Dipartimenti ai Servizi Sociali, alla Scuola, allo Sport, all’Ambiente, Lavoro, Attività Produttive, UOSECS dei Municipi, la Regione Lazio, le UONPI Universitarie, il Dip.to di Psicolgia nelle facoltà di Medicina e di Psicologia , dei processi di sviluppo e socializzazione , dei servizi di TSMREE, della SINPIA e dell’Associazionismo delle Famiglie.

Si potrà avere cosi una “Cabina di Regia”del complesso sistema delle progettualità individuali.

Certo di una Tua partecipazione, cordialmente saluto

Dott. Danilo Amelina

Delegato del Sindaco alla Conferenza Sanitaria cittadina di Roma Capitale